Marijana Mikulić poslala emotivnu poruku: 'Na današnji dan svjesnosti o autizmu, učini razliku'

"Danas je dan svjesnosti o autizmu i svi kače plava srca i plave balone. Danas je dan svjesnosti o autizmu i svi govore kako treba prihvatiti one koji su drugačiji. Danas je dan svjesnosti o autizmu, a ja te pitam koliko je roditelja koji imaju djecu u spektru autizma da si im se danas javio, pozvao ih na kavu i pozvao ih da dovedu svoje dijete na igranje sa svojim djetetom? Danas je dan svjesnosti o autizmu, a ja te pitam koliko si puta pokušao saznati nešto od djece iz spektra autizma i podučiti tome svoje dijete? Na današnji dan svjesnosti o autizmu učini razliku! Nemoj samo kačiti plava srca i plave balone. Nemoj govoriti da samo prihvaćamo drugačiji, da sve ostane na riječima, nego napravi nešto. Pozovi nekog roditelja koji ima dijete u spektru autizma neka dođe na kavu. Potrudi se naučiti kako pristupiti takvom djetetu i podući svoje dijete kako da pristupi takvom djetetu. Na današnji dan svjesnosti o autizmu ne bude još jedan dan o kojem će svi mediji pisati i sutra ga se više nitko neće sjećati. Nekad današnji dan svjesnosti o autizmu učini razliku. Ti učiniti razliku, možeš ti to, baš ti. Hvala ti", rekla je glumica Marijana Mikulić u video snimci za RTL Danas povodom sjetskog dana svjesnosti o autizmu.

O svom sinu Jakovu kojem je dijagnosticiran autizam često govori u javnosti. Jakov je u spektru među težim slučajevima, ali zahvaljujući ranoj intervenciji, Marijana se pohvalila da danas trči i igra se s drugom djecom. Sve se to na početku činilo nezamislivo. Prve znakove autizma primijetili su kada je imao godinu i pol. Izbjegavao je pogled i vidjela se nemogućnost kontakta očima. Nakon dijagnoze, Marijana i suprug morali su reorganizirati obiteljske i poslovne obaveze. Prošle godine na svjetski dan svjesnosti o autizmu progovorila je o svakodnevnim problemima:

"Inkluzija koja je samo na papiru. Božićne priredbe u kojima moje dijete samo hoda okolo bez zadatka, za razliku od sve druge djece. Druženja na koja naše dijete nije pozvano ili je pozvano, ali u okruženje gdje nitko nije informiran niti educiran ni na jedan način kako se ophoditi s djetetom koje ima PSA. Pa tako djeca viču: 'On samo plače, on nije normalan, on to ništa ne zna' i tome slično bez da ih itko opomene i objasni zašto Jakov nešto radi, a da itko zna uopće kako Jakovu nešto objasniti. Pa imamo situaciju: 'On je plakao 40 minuta, ali nismo mogli popustiti'. Što je nedopustivo i za dijete urednog razvoja, kamoli za dijete s poteškoćama. Djece sa PSA je sve više, kao i potreba za razumijevanjem, ali potreba i za edukacijom. Potrebna je edukacija ljudi koji s tom djecom rade u vrtićima i školama, ali i edukacija djece koja ih okružuju, kako bi inkluzija bila stvarna, a ne samo na papiru", rekla nam je Marijana. 

POBOLJŠANJE DIJAGNOSTIKE /

Znanstvenici potvrdili: Otkriveni deseci gena koji mogu ukazati na rizik od autizma

Svjetski dan: udruge traže nacionalni plan za autizam

Savez udruga za autizam Hrvatske pozvao je donositelje odluka na izradu nacionalnog plana za autizam koji bi povezao obrazovanje, zdravstvo i socijalnu skrb za više od 6900 osoba s autizmom, koliko ih je evidentirano u Hrvatskoj, a koji, kažu u Savezu, nemaju povezan sustav podrške. Broj dijagnosticiranih kontinuirano raste, no sustav podrške i dalje nije dovoljno povezan ni dugoročno planiran, upozorio je u četvrtak Savez udruga povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu.

U priopćenju pod naslovom “Tisuće obitelji trebaju sustav koji funkcionira, Hrvatska još nema plan za autizam” ističe se da se sve više djece i mladih nalazi u sustavu koji ih ne prati dovoljno brzo i koordinirano, dok obitelji često same preuzimaju ulogu organizatora skrbi.

“Većina nas želi isto – da naše dijete ima priliku za razvoj, da može ići u školu, pronaći svoje mjesto i živjeti dostojanstven život. Za tisuće obitelji u Hrvatskoj to još uvijek nije realnost”, navode iz Saveza. Dodaju kako porast broja dijagnoza dijelom proizlazi iz unaprjeđenja sustava dijagnostike posljednjih godina, no upozoravaju da iza statistike stoje konkretni izazovi svakodnevice – od dostupnosti terapija do uključivanja u obrazovni sustav i društvo.

Problem je u nepovezanosti sustava

Savez ističe da problem nije u potpunom izostanku sustava, nego u njegovoj nepovezanosti. Roditelji, kako navode, često sami koordiniraju terapije, obrazovanje i druge oblike podrške, dok su prijelazi između životnih faza, osobito u odrasloj dobi, nedovoljno uređeni.

“Autizam nije nešto što se događa nekome drugome, nego je dio naše zajednice – to je dijete u vrtiću, učenik u razredu, susjed ili kolega”, poručuju iz Saveza. Kao rješenje ističu potrebu izrade nacionalnog plana za autizam koji bi osigurao kontinuiranu podršku kroz cijeli životni vijek – od rane intervencije do odrasle dobi. Navode da su zemlje koje su uvele takve planove pokazale da je moguće organizirati sustav koji je funkcionalan i usmjeren na potrebe korisnika.

Savez udruga za autizam Hrvatske, koji okuplja 17 organizacija iz cijele zemlje, stoga je pozvao donositelje odluka na pokretanje procesa izrade nacionalnog plana u suradnji s autističnim osobama, stručnjacima i organizacijama civilnog društva. Svjetski dan svjesnosti o autizmu, ističu, prilika je za podsjećanje da autizam nije marginalno pitanje, nego tema koja se tiče tisuća obitelji i zahtijeva sustavan odgovor države.

HUMANITARCI /

Splitska 'Siromašna' pokazala veliko srce: U dva dana prikupili nevjerojatan iznos za djecu s autizmom!

Pravobranitelj: Hrvatska još uvijek nema funkcionalan sustav

Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić ističe da unatoč godinama upozoravanja, preporuka i različitih strateških dokumenata, Hrvatska nema uspostavljen funkcionalan sustav skrbi za osobe s poremećajima iz spektra autizma.

"Roditelji djece s autizmom prepušteni su samima sebi, osobito u najranijoj dobi djeteta, kada bi podrška sustava trebala biti najintenzivnija. Primjena Nacionalnog okvira za probir i dijagnostiku i rana intervencija ne provode se sustavno, čime se propušta ključna prilika za razvoj djeteta i dugoročno smanjuju njegovi životni izgledi", upozorio je u četvrtak  pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić.

Stoga je ponovno pozvao nadležna tijela da bez daljnjeg odgađanja osiguraju hitnu uspostavu nacionalnog okvira dijagnostike, dostupnu i pravovremenu ranu intervenciju u svim dijelovima Hrvatske, razviju fleksibilne i individualizirane modele odgoja i obrazovanja, uspostave kontinuitet podrške nakon završetka školovanja, osiguraju dostupne i prilagođene usluge za odrasle osobe s autizmom i donesu i provedu cjelovit, međuresorni model skrbi za osobe s autizmom.

"Ovo je pitanje odgovornosti države prema jednoj od najranjivijih skupina građana. Vrijeme za deklarativnu podršku je prošlo, a daljnje odgađanje učinkovitih mjera nije prihvatljivo. Potrebne su konkretne, mjerljive i održive promjene koje će osobama s autizmom omogućiti dostojanstven život i stvarno uključivanje u zajednicu. Svako daljnje izostajanje konkretnih mjera znači nastavak prakse u kojoj se teret skrbi prebacuje na obitelji, a osobe s autizmom ostaju na marginama društva", poručio je u priopćenju Jurišić.